Kontakt

 

mailadmin@sapho-syndrom.ch

 
Ich heisse Karine und habe seit ca. 1993 das SAPHO-Syndrom, allerdings wurde es erst im Jahre 2002 diagnostiziert. Bei meiner Suche im Internet fand ich nicht viele Informationen über diese Krankheit bin da dann aber auf die, kurz zuvor gegründete, deutsche Selbsthilfegruppe von Erwin gestossen. Es hat mir immens viel gebracht mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und meine vielen Fragen von anderen, selbst Betroffenen, beantwortet zu bekommen.

Beim ersten deutschen SAPHO Treffen im Mai 2004 war ich auch mit dabei und da entstand die Idee einer Schweizer SAPHO-Syndrom Selbsthilfegruppe. Der deutschen Selbsthilfegruppe steht Hr. Prof. F. Schilling mit Rat zur Seite. Auch ich durfte ihn persönlich kennen lernen am Treffen in Deutschland und er steht bei Fragen jederzeit auch unserer Schweizer Selbsthilfegruppe zur Verfügung.

Weil diese Krankheit selten ist und die Betroffenen weit verstreut in der Schweiz wohnen habe ich mich für eine Internet Selbsthilfegruppe entschlossen. Geplant ist aber doch in absehbarer Zeit ein Treffen zu organisieren. Beim Treffen in Deutschland habe ich nämlich gemerkt wie wertvoll und auch wichtig ein direkter Austausch ist und auch, dass man die einzelnen Mitglieder persönlich kennen lernt, ein Gesicht dazu hat. Das fördert das Vertrauen und auch die Gemeinschaft.

Ein grosses Anliegen an alle Betroffenen und Mitglieder ist es, sich rege im Forum mitzuteilen, sich auszutauschen denn nur so kann eine lebendige, fruchtbare Gemeinschaft entstehen! Sich selber zu "öffnen" und teils sehr persönliches anderen mitzuteilen mag für viele nicht einfach sein und viele haben Angst dies im Internet zu tun, was ich auch gut verstehen kann. Genau aus dem Grund gibt es den "geschlossenen" Forumsbereich der nur registrierten Mitgliedern zugänglich ist. Deshalb brauche ich bei der Anmeldung auch eure genauen Namen und Adressen, die dann von mir überprüft werden. Erst dann wird ein neues Mitglied von mir frei geschaltet. Eure Daten werden nirgendwo gespeichert ausser die, die ihr selber im Forum in eurem Profil eintragt.

Bei Fragen und Anregungen stehe ich euch allen jederzeit gerne zur Verfügung!

C'est aussi possible de poser tes questions en français. J'essaye de repondre le plus bien possible.