Aktivitäten/Verschiedenes

Selbsthilfezentrum Aargau und Orphanet

Selbsthilfezentrum Aargau

Seit ca. 2 Jahren steht uns das Selbsthilfezentrum Aargau zur Seite. Leider können sie uns nicht sehr viel helfen denn sie haben selber keine Erfahrung mit Internet Selbsthilfegruppen. Ganz am Anfang hat das Selbsthilfezentrum Flyer für uns gedruckt die ich dann an Rheumakliniken und Kantonsspitäler verschickt habe. So sollte unsere Krankheit etwas bekannter gemacht werden durch das Auflegen der Flyer und die Ärzte informiert werden, dass eine Selbsthilfegruppe für das SAPHO-Syndrom im Aufbau ist. Leider ist das eine sehr zeitintensive Sache und dazu leider auch noch eine Kostenfrage.

2 Mal im Jahr findet ein Diskussions-/Workshop Abend für alle Selbsthilfegruppen im Aargau statt. Der Austausch mit anderen Mitgliedern von Selbsthilfegruppen gibt einem immer wieder neue Impulse aber vor allem auch immer wieder neuen „Schub“ nicht aufzugeben.

Vor einem Jahr kam die Idee vom Selbsthilfezentrum für eine Wanderausstellung. So könnten die verschiedenen Selbsthilfegruppen einem grösseren Publikum bekannt gemacht werden. Entstanden sind daraus sehr schöne, aussagekräftige Fahnen die die verschiedenen Selbsthilfegruppen gestaltet haben. Auch unsere Gruppe ist darin vertreten. Die Idee unser „Logo“ von der Homepage zu verwenden kam von mir, das Bild hat meine Tochter auf die Fahne gemalt und ich habe unten noch die Erklärung des Wortes SAPHO hingemalt.

Unter dem Homepage-link „Aktuelles“ werden jeweils die Termine und Standorte der Wanderausstellung bekannt gegeben.

Gruppenthema
„Gemeinsam besser leben... „ mit dem SAPHO-Syndrom
Niemand kann einem besser verstehen, und nach vollziehen wie es einem geht, der nicht selber betroffen ist von dieser (seltenen) Rheuma Krankheit!
Weil es auch nur sehr spärliche Informationen zum SAPHO-Syndrom gibt, ist ein Austausch unter den Betroffenen umso wichtiger.
Ebenso ist es unser Ziel, möglichst viele Informationen über diese Krankheit, die Behandlungen und Therapien zusammen zu tragen

Fahnenbedeutung

Einstiegsbild in die Internetseite die

Hoffnung ausdrückt und immer wieder daran erinnern soll, dass nach dunklen Momenten auch immer wieder Licht und Freude kommt!

Fahnenentstehung

Von der Tochter der Initiantin gemalt

www.sapho-syndrom.ch

Orphanet

Orphanet ist eine Europäische Organisation für seltene Krankheiten und Medikamente.

Ihr Ziel ist es, Diagnosen und Behandlungen seltener Krankheiten zu verbessern. Sie bietet Dienstleistungen an die den Bedürfnissen von Patienten, Angehörigen, Wissenschaftlern und Selbsthilfegruppen Rechnung trägt. Zudem gibt sie Kontaktadressen von spezialisierten Ärzten, Kliniken und Selbsthilfegruppen an oder leitet Anfragen an die richtigen Stellen weiter.

Auch unsere Selbsthilfegruppe ist da jetzt eingetragen.